近日，一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據在網上傳播。票據顯示，一名由該院小兒內科收治的患兒8月17日開始住院，8月21日出院，4天時間總共花費553639.2元，其中僅西藥費就達到55萬多元，有網友稱這是天價醫療費，質疑醫院高額收費。

　　患兒媽媽

　　票據是在我不知情的情況下被發出去的

　　視頻中上傳的住院收費票據顯示，這4天里醫院收取床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，最貴的是西藥費，高達550177.2元。票據同時顯示，這次治療醫保統籌支付570.25元，個人支付553068.95元。

　　其中，高達55萬元的西藥費備受關注。9月4日晚，華商報記者輾轉聯系到該患兒的媽媽，她表示票據是在自己不知情的情況下被發出去的，自己并沒有向任何人或者任何部門、媒體投訴、反映過55萬元的西藥費用有何不妥，也沒有發過朋友圈，只是在保險報銷時提供過票據，不知道究竟在哪個環節被不知情者泄露，繼而引發誤解。

　　醫院沒有多收一分錢

　　希望大家不要捕風捉影

　　“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，是罕見病，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，醫生和護士對患者真的很好，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢。”該家長表示，自己也很感謝保險公司。希望媒體不要捕風捉影，發之前應先核實一下，現在已經影響到一個普通家庭的正常生活，更擔心影響到孩子的治療。她說，孩子不幸得了罕見病，作為家長，只想盡一切努力為孩子爭取哪怕一線生機，諾西那生鈉就是孩子的救命藥，從以前到現在，自己只想安安靜靜地給孩子看病，不想被外界打擾。

　　醫院

　　患兒為罕見病

　　若不治療生命可能隨時終止

　　9月4日，西安交大二附院相關工作人員向記者證實，患兒是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無力，運動落后，兩個月前來到醫院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)，該病系罕見的遺傳性疾病。若不積極治療，患兒將逐漸出現多系統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能。

　　交大二附院是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，據全國著名兒童神經疾病專家、交大二附院兒童病院黃紹平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。發病率大約萬分之一。2018年5月，該病被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。嬰幼兒期發病的患兒，很大概率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。其診治需要兒童神經專業、呼吸專業、骨科/脊柱專業、康復專業、臨床營養專業等多學科的綜合管理和評估，最大程度改善患者的生活質量。

　　該院兒童病院神經專業團隊為患兒制定了詳細的治療方案。根據臨床表現及基因檢查結果，依據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，患兒無藥物使用禁忌癥，因此和家長溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉進行治療。

　　諾西那生鈉是渤健公司(BiogenIdecLtd)研發，2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程并改善預后。2019年2月份經過國家藥品監督管理局引進國內，當年就在西安交大二附院兒童病院SMA診療中心用于臨床治療該病患兒。

　　該藥處于市場壟斷價格高昂

　　已納入國家醫保談判日程

　　據了解，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一的，2019年諾西那生鈉注射液獲得國家藥監局批準上市，售價為70萬一針，目前已經降價，現在是55萬元。在藥物使用方面，公立醫院實行的是“藥品零加成”。該藥處于市場壟斷，價格一直居高不下，在很多國家都屬于普通民眾難以負擔的高價藥物。

　　如此天價藥品，給患者家屬帶來沉重負擔，廣東等地患者曾呼吁納入醫保，國家醫保局回應稱，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

　　醫生提醒

　　孩子如果很難把頭抬起來

　　就要警惕了

　　那么，孩子身體發育出現哪些癥狀，家長就應該警惕起來了呢?交大二附院小兒內科副主任、小兒神經疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現為運動發育落后，即孩子正常運動發育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個過程，但是這類孩子從早期可以發現全身松軟非常嚴重。如果父母發現孩子到三個月頭枕不住特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發音、眼神又與正常孩子無異，運動發育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟，這是最常見表現。另外識別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長胳膊上面，如果像一個拱橋搭下來很難把頭抬起來、四肢蹬起這是最簡單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識別。

　　華商報記者 李琳 文/圖