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讓“星星的孩子”不再孤獨——王璟委員眼中的自閉癥兒童

2019-03-07 17:14:34  來源:人民政協網  


[摘要]說起今年兩會關注的話題,電話那頭,全國政協委員王璟聲音略顯激動,他表示要通過兩會的平臺政協委員的呼吁,為“星星的孩子”做點啥。...

人民政協網北京3月6日電(記者 張惠娟)

  “你對他微笑,他卻轉過頭,回避了你的目光;你招呼他來玩,他卻一動不動,撥弄著自己的手指頭;你伸出雙臂擁抱他,他卻遠遠躲開,仿佛世界與他無關。春天那么溫暖,他的世界卻沒有陽光……”這個群體的兒童被稱為孤獨癥(又稱自閉癥)兒童,由于他們沉默不語,或是情緒化地處理事情,常被人們稱作是來自“星星的孩子”。

  “在工作和生活中,我接觸到了這些孩子,并逐漸走近了他們、了解了他們的家庭后,內心便不再平靜。”說起今年兩會關注的話題,電話那頭,全國政協委員王璟聲音略顯激動,他表示要通過兩會的平臺政協委員的呼吁,為“星星的孩子”做點啥。

星星1

  “黨的十九大報告中指出‘弱有所扶’,這一方針為新時代包括殘疾人在內的弱勢群體的關心和幫扶指明了方向。在工作和調研中,我發現在‘弱’的群體中,這個群體還沒有被足夠重視,或者說在‘有所扶’上還有很大的空間。”王璟告訴記者,調研中他發現目前,孤獨癥在兒童中發病率比較高,但社會對孤獨癥的認知度較低。加上早期診斷難度比較大,且家長顧慮也較多,采取各種隱瞞和消極回避的方式,讓很多孩子錯過了最佳干預治療期。而且,目前社會上優質的康復資源供給還不足,專業康復的周期長、費用過高,讓很多孤獨癥兒童家長面臨著經濟和精神的雙重壓力。

  “孤獨癥譜系疾病發病率是1%,這個數字在現實中是很驚人的,這個群體需要引起社會更多的理解和幫助。因為,如果沒有較好的干預體系,一個問題孩子的背后,是一個家庭精神防線的徹底坍塌。”王璟告訴記者,這樣一個現實存在,又是群眾熱切盼望解決的問題,解決起來是一個系統工程,需要進行頂層設計。“我呼吁在政府的主導,社會的參與下,集聚各方面的力量對孤獨癥兒童進行篩查、診斷標準的制定、治療方案和干預措施的制定,還需要后續學校的融合教育跟進、機構設置標準完善、政府保障完善等。”王璟建議。

  “再過一個月,我們將迎來第十二個‘世界自閉癥關注日’,我希望通過自己的呼吁,能讓更多的人了解這個群體,關愛這個群體。”王璟為此建議,要完善孤獨癥兒童的救治體系和政策,將殘疾兒童康復救助制度落實到位,建立和完善針對孤獨癥兒童康復救助的政策。他還呼吁建立招收孤獨癥兒童的學校、幼兒園、康復機構的補貼政策。另外,完善和落實孤獨癥兒童融合教育政策。“我現在已經召集天津市的衛生、教育、殘聯等部門聯合開展了一些工作了。爭取在業內專家的幫助下,能探索出一些有效的途徑和方法,通過我們大家的努力,讓‘星星的孩子’的星空也璀璨起來。”王璟憧憬著。

編輯: 孫璐瑩

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