為不斷提高全省罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標，陜西省近日印發《陜西省罕見病診療工作實施方案》，其中將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄,方便罕見病患者就近取藥。

　　在國家衛生健康委確定的罕見病診療協作網基礎上，結合我省實際，建立陜西省罕見病診療協作網，由西安交通大學第一附屬醫院擔任省級牽頭醫院，省級成員醫院由省人民醫院、西北婦女兒童醫院、西安交通大學第二附屬醫院、西京醫院、唐都醫院、西安市兒童醫院等6家醫院擔任。據悉，協作網各醫院間要實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的醫院通過與基層醫療衛生機構建立協作關系，將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

　　此外，規范診療行為，大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能。非協作網醫院要重點提高醫務人員識別罕見病能力，協作網醫院要重點提高醫務人員罕見病診療能力，各醫院要優化院內就診流程，暢通科室間溝通機制，積極探索多學科診療(MDT)在罕見病診療中的應用，對疑似患者要及時會診、轉診至協作網醫院，提高早診早治率。各醫院要建立罕見病診療質量管理控制體系，在保障醫療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平，確保患者得到及時、規范、有效的治療。

　　各協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。各醫院要按照國家衛生健康委要求，嚴格落實罕見病患者登記制度。各罕見病診療協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，做好數據定期統計分析工作。(張黎娜)